Taleyin xarici aləmdən əbədi olaraq təcrid etdiyi bədbəxt uşaq bu aləmə dəhşətli dərəcədə həsrət qaldı.

Onun bütün qısa həyatı başqa insanlardan möhkəm bağlanmış kiçik bir plastik adada qorunmaqla başdan-başa qəm və əzab idi.

Aztibb.az ağır birləşmiş immun çatışmazlığı sindromu diaqnozu qoyulan uşağın həyatından bəhs edən yazını təqdim edir.

Körpəlikdən günbəz altında

David Vetter 21 sentyabr 1971-ci ildə Texasda anadan olub. Hələ anası hamilə ikən uşağa ağır birləşmiş immun çatışmazlığı sindromu diaqnozu qoyulur. Bu, o demək idi ki, körpə ölümə məhkumdur. İstənilən mikrob Davidi öldürə bilərdi.

Valideynlər üçün uşağı saxlamaq böyük risk idi. Körpənin xəstəliyi ailəyə dərin təsir edirdi. Onlar cəsarətlə eksperiment aparmaq qərarına gələn alimlərin tələblərinə tabe olurlar.

Xəstəlik haqqında

Ağır kombinə edilmiş immunçatışmazlıq sindromu genlərdən birində qüsur nəticəsində yaranan genetik xəstəlikdir. Xəstələr yoluxucu xəstəliklərə qarşı son dərəcə həssasdırlar və steril mühitdə qalmağa məcbur olurlar. Xəstəliyin simptomlarına xroniki ishal, qulaq infeksiyaları, təkrarlanan pnevmosistit və ağız kandidozu daxil ola bilər.

Müalicə olmadan, uğurlu hematopoetik kök hüceyrə transplantasiyası həyata keçirilmədikcə, uşaqlar adətən həyatın ilk ilində ağır təkrarlanan infeksiyalardan ölürlər. Ən çox istinad edilən yayılma nisbəti təqribən 100.000 doğuşda 1-dir.

ABŞ-da yeni doğulmuş uşaqlarda ağır kombinə edilmiş immun çatışmazlığı diaqnozu üçün pilot tədqiqatlar aparılır. Lakin yeni doğulmuş uşaqlarda genetik qüsurun müxtəlifliyi səbəbindən bu xəstəlik üçün standartlaşdırılmış testlər hazırda mümkün deyil.

Kiçik bir ümid

David bu vəziyyətdən çıxa və xəstəliyinə qalib gələ bilərdi. Təəssüf ki, sonrakı hadisələrin göstərdiyi kimi, yazıq valideyinlər ruhi iztirablar yaşamalı olacaqdı.

Doğuşdan dərhal sonra körpə steril havanın vurulduğu plastik balona yerləşdirildi. Təhlükəli infeksiyaların içəri keçməsinin qarşısını almaq üçün ağlasığmaz tədbirlər görüldü. Valideynlər körpəni sidik kisəsinə quraşdırılmış xüsusi qollar vasitəsilə qidalandırırdılar.

David sürətlə böyüyürdü və sərbəst hərəkət edə bilməsi üçün daha çox yerə ehtiyac var idi. Səkkiz yaşına çatdıqda, oğlan daha böyük bir balona köçürülür. David üçün bu hadisə həyatında ən xoşbəxt an idi!

Ardı var...