Rusiyada ağır və nadir (orfan) xəstəliklərdən əziyyət çəkən uşaqların müalicəsində istifadə olunan, ölkədə hələ qeydiyyatdan keçməyən dərman və tibbi məmulatların təminatı qaydalarının dəqiqləşdirilməsi təklif edilib. Dəyişikliklərin məqsədi dərmanların verilməsi prosesini daha şəffaf etmək, sənədləşməni sadələşdirmək və həyati vacib preparatların xəstələrə vaxtında çatdırılmasını təmin etməkdir.

Aztibb.az bununla bağlı ekspertlərin rəyinə əsaslanan arqumentləri təqdim edir.

Yeni qaydalara əsasən, dərmanları qəbul edən təşkilatlar preparatların təhvil alınması barədə 3 iş günü ərzində məlumat verməlidirlər. Qeydiyyatdan keçməyən preparatlar uşağın müalicəsini aparan tibb müəssisəsi tərəfindən qanuni nümayəndəsinə təqdim ediləcək, 18 yaşını tamamlamış və müalicəni davam etdirən pasiyentlər isə dərmanı özləri ala biləcəklər. Dərmanın verilməsi və tətbiqi bütün mərhələlərdə tibbi sənədlərdə və elektron informasiya sistemində qeydiyyata alınacaq.

Mütəxəssislərin fikrincə, bu dəyişikliklər bürokratik maneələri azaltmaqla yanaşı, bahalı və nadir preparatların hərəkətinə nəzarəti gücləndirəcək, müalicənin fasiləsizliyini təmin edəcək və pasiyent hüquqlarının daha effektiv qorunmasına xidmət edəcək.

Dünyada vəziyyət

Dünyada nadir xəstəliklər üzrə müalicəyə çıxış səhiyyə sistemlərinin əsas prioritetlərindən hesab olunur. ABŞ, Avropa İttifaqı ölkələri və Yaponiya kimi dövlətlərdə orfan dərmanların hazırlanmasını və qeydiyyatını stimullaşdıran xüsusi qanunvericilik mövcuddur. Son illərdə gen terapiyaları və fərdiləşdirilmiş müalicələrin inkişafı ağır irsi xəstəliklərin müalicəsində yeni imkanlar açsa da, bu preparatların yüksək qiyməti onların əlçatanlığı baxımından bir çox ölkələr üçün hələ də ciddi çağırış olaraq qalır.

Azərbaycanda vəziyyət necədir?

Azərbaycanda da nadir və ağır irsi xəstəliklərin erkən diaqnostikası və müalicəsinin yaxşılaşdırılması istiqamətində son illərdə mühüm addımlar atılır. Dövlət hesabına təmin olunan dərman proqramları genişləndirilir, bəzi yüksək dəyərli preparatlar və müalicələr mərkəzləşdirilmiş qaydada həyata keçirilir. Bununla belə, xüsusilə orfan xəstəliklər üçün innovativ və yüksək qiymətli dərmanlara çıxış, eləcə də onların maliyyələşdirilməsi gələcəkdə daha da təkmilləşdirilməsi vacib olan istiqamətlərdən biri olaraq qalır.