Aztibb.az xəbər verir ki, tədbirdə nadir xəstəliklərlə məşğul olan 4 pasiyent təşkilatının sədri iştirak edib.

 

Mətbuat konfransında Pasiyent Təşkilatları İttifaqının sədri, eləcə də Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədri Ayaz Hüseynov çıxış edərək nadir xəstəliklərin müalicəsində aidiyyəti səhiyyə qurumlarının, həkimlərin və pasiyent təşkilatlarının birgə əməkdaşlığının vacibliyini qeyd edib. O, hemofiliya və digər koaqulopatiyaların müalicəsində əldə olunan nailiyyətlər haqqında məlumat verib. Bunlardan pasiyentlərin məlumat bazasının təkmilləşdirilməsi, hemofiliyanın digər oxşar xəstəliklərlə yanaşı müalicə olunmasının önəmini vurğulayıb.

 

Sonra TƏBİB-in Tibbi fəaliyyətin təşkili departamentinin Multidisiplinar tibbi xidmətin təşkili şöbəsinin əməkdaşı Ceyran Abdullayeva çıxış edərək dövlət tərəfindən səhiyyə sahəsində aparılan islahatlar və pasiyent təşkilatları ilə əməkdaşlığın əhəmiyyətindən bəhs edib. O, nadir xəstəlik olan Kistik Fibrozdan əziyyət çəkən pasiyentlərin mülicəsi üçün dərman preparatlarının dövlət hesabına alınmasının nəzərdə tutulduğunu və cari idən icra olunacağını bildirib.

 

Milli Hematologiya və Trasfuziologiya Mərkəzinin genetiki Dr. Ağarza Ağayev qohum nigahlarında nadir xəstəliklərin yayılma riskinin artması və skrininq haqqında ətraflı məlumat verib.

 

Daha sonra həmin Mərkəzin Uşaq şöbəsinin müdiri, hematoloq Dr. Sevil Cəlilova təqdimatla çıxış edib. O, bir neçə nadir qan xəstəliklərinin müalicəsinin Azərbaycanın birinci xanımı Mehriban Əliyevanın bilavasitə yardımı və qayğısı ilə həyata keçirildiyini vurğulayıb.

 

Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyinin sədri Səadət Bayramova bu xəstəliyin müalicəsinin keyfiyyətli olmasına nail omaq üçün Ailə Məktəbinin yaradıldığını və Ümumdünya Kistik Fibroz Təşkilatının xətti ilə 2 diaqnostik laboratoriyasının fəaliyyətə başladığını bildirib.

 

Tədbirdə Spinal Muskular Atrofiyaya (SMA) Qarşı Mübarizə İctimai Birliyinin sədri Səməd Həsənli SMA xəstəliyinin ağırlaşmaları və müalicəsində tətbiq edilən fizioterapiya, eləcə də dərman preparatlarının önəmini qeyd edib.

 

Yaşama Dəstək İctimai Birliyinin sədri Elgün Hüseynquliyeva isə çıxışında məşğul olduğu ixtiyoz, immun defisit və kəpənək xəstəliyi barədə danışıb. O, kəpək xəstəliyinin ağır gedişatı və tələbatlardan bəhs edərək bu xəstəliklərin ilkin diaqnozu, müayinə və müalicəsi üçün dövlət səviyyəsində Xüsusi Mərkəzin yaradılmalısının zəruriliyini vurğulayıb. E.Hüseynquliyeva bu təcrübənin qardaş Türkiyə Respublikasından əldə etməyin mümkünlüyünü bildirib.

 

Qeyd edək ki, nadir xəstəliklər xroniki və ciddi ağırlaşmalara səbəb olan xəstəliklərdir. Dünyada minlərlə nadir xəstəlik mövcuddur. Bu günə qədər 7000-ə (yeddi min) yaxın nadir xəstəlik müəyyən edilmişdir, lakin tibbi ədəbiyyatda müntəzəm olaraq yeni xəstəliklər təsvir edilir. Nadir xəstəliklərin sayı həm də müxtəlif kateqoriyaların və patologiyaların təsnifatında istifadən olunan spesifiklik dərəcəsindən asılıdır. İndiyə qədər tibb sahəsində xəstəlik sağlamlıq vəziyyətində unikal simptomlar toplusu şəklindədir və vahid müalicə tələb edən dəyişiklik kimi müəyyən edilir. Simptomlar toplusunun unikallığı tamamilə diaqnostikanın dəqiqlik səviyyəsindən asılıdır.